5月10日第21个“世界狼疮日”前夕，由葛兰素史克中国举办的“以患者为中心，协同应对挑战”世界狼疮日媒体沙龙在上海举行。
系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性结缔组织疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、眼部等多器官、组织的损伤 ，并显著增高患者的死亡风险 。目前，中国狼疮患者已超100万，多见于育龄女性 。获益于近年来生物制剂的飞速发展，很多系统性红斑狼疮患者目前可以实现持久疾病控制和长期器官保护，并显著减少严重复发、在达到治疗目标的同时，最大程度减少激素用量，这对于患者长期生存，提高生活质量具有重大意义。
上海交通大学医学院附属第九人民医院黄浦分院院长田卓平指出，作为我国卫生服务体系的重要支柱，公立医院在推进“三医联动”以及实现“健康中国2030”目标的过程中肩负着重大的战略使命。面对包括系统性红斑狼疮在内的慢性疾病，医疗机构必须坚定秉持“以患者为中心”的基本原则，从药物治疗策略优化、全病程管理、优化诊疗流程等方面制定出更为精准和贴心的临床治疗方案，从发展战略、运行机制到顶层制度设计等方面实现创新升级。
2024年全国两会期间，政府工作报告明确提出了“深化公立医院改革，以患者为中心改善医疗服务” ；在《关于印发公立医院高质量发展促进行动的通知》中，提出了建立健全临床路径管理、日间医疗服务、合理用药管理等医疗服务领域的十项制度；2023年5月，国家卫生健康委、国家中医药管理局联合印发《改善就医感受提升患者体验主题活动方案(2023-2025年)》，要求进一步解决人民群众看病就医的急难愁盼问题，改善全过程的就医感受，提升患者体验，保障人民群众享有公立医院高质量发展成果。
对此，上海交通大学医学院临床药学院院长、仁济医院药学部主任林厚文表示，“狼疮的治疗需要遵循早期、个体化、多学科治疗的原则，治疗狼疮需要长期、规范地使用多种药物，而药物的复杂性和副作用使很多患者困惑不安，容易自行减停药物。从2017年8月，我们联合风湿科开设了上海市首个风湿药物咨询门诊，为以狼疮为代表的风湿免疫病患者提供全程化药学服务。通过建立患者建立完备的用药档案，提供个性化用药指导与咨询，为患者安全用药保驾护航。依托药学门诊建设，已完成多项临床研究，基于医联体共建打造了三级-二级-社区医院联动的全生命周期、同质化药物治疗管理模式，通过专科药物治疗联盟将我们的风湿药物治疗服务体系辐射全国。由于突出的管理成效，仁济医院《风湿病药物治疗管理重点专科建设》项目荣获了2022年中国医院管理奖学科管理金奖。另外，便利性也是影响患者用药依从性的重要影响因素，我们要勇于打破用药壁垒，畅通药品供应渠道，提高药品的可及性，让患者用药更便利。同时也要关注患者在用药过程中的体验，尽可能地减少他们的不便和负担。在这个基础上，我们药师也通过线上和线下等方式开展用药咨询、药学宣讲、发布科普短视频等方式，为患者定制用药宝典。”
“在系统性红斑狼疮的治疗过程中，医疗服务的便利性在患者长期获益和慢病管理中显得尤为重要。比如生物制剂需要静脉输注方式给药，目前在大多数医疗机构里还是需要患者住院接受治疗，无法实现门诊输注，影响了很多患者治疗的连续性及依从性。” 海军军医大学附属长征医院风湿免疫科副主任吴歆补充说。
海军军医大学附属长海医院药学部主任王卓表示:“系统性红斑狼疮患者的个体化用药和用药依从性对患者的长期生存和生活质量非常关键，医疗机构需要在现有的政策框架下，充分发挥药学人员技术服务，开展该类患者治疗药物监测，促进个体化用药，通过精细化的服务设计和多学科资源整合，构建一个针对性强、灵活创新、全流程的用药服务体系。”
海军军医大学附属长海医院风湿免疫科主任高洁强调，随着公立医院的发展向“以健康为中心”的理念转变，我国在系统性红斑狼疮规范诊疗和全病程管理上也要强调以患者为中心，提供连续、综合、个性化的医疗服务，利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。
专家们在活动中分享了各自医院在提升患者治疗体验方面的成功案例。前上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心肾脏风湿科主任周纬提到，部分医疗机构已经将生物制剂等静脉输注药物纳入日间门诊治疗范围，有效回应了患者的迫切需求，提升了规范治疗和管理水平，大幅提高了患者的治疗获益。
葛兰素史克中国副总裁、特药业务部负责人张宁在此间表示:“长久以来，GSK持续引进创新治疗方案并拓展新适应症以改善狼疮患者预后。于此同时，我们也一直在关注中国百余万患者的未尽之需。在第21个‘世界狼疮日’到来之际，GSK呼吁全社会持续关心狼疮患者治疗中的困难、关注患者提升生活质量等需求。我们希望携手社会各界一起去改善患者的就医环境和服务供给，增强患者对抗疾病，追求美好生活的信心。”
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